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12岁女孩身患罕见怪病皮肤一碰就起泡出血《新闻》

发布时间:2020-09-14 23:55:22 阅读: 来源:手电钻厂家

网导读:莱西沽河中心小学12岁女生谭文静,从小患上罕见的皮肤松懈症,全身皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻一碰就会起泡出血。为了保护她,在……

莱西沽河中心小学12岁女生谭文静,从小患上罕见的皮肤松懈症,全身皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻一碰就会起泡出血。为了保护她,在学校和校车上,大家织起了一张爱心网,每天关爱着她。近日,记者来到谭文静的学校采访得知,尽管文静怪病缠身,但她非常坚强,考试成绩一直是全班第一名。

谭文静在小学门口下车谭文静与同学一起学习

身患怪病没误读书

“孩子很不简单,得了这样的怪病,还能坚持上学。”谭文静的爷爷告诉记者,孩子出生不到一年,就发现得了怪病,最后确诊为皮肤松懈症。因为这种病比较罕见,花了10多万元也没有治好。这种病外表皮肤很脆,一不小心碰到了就会起泡出血。小文静平时爱学习,每天做作业时,右手握笔时间长了,手上的皮肤就会起泡出血。许多好心人劝文静在家休息,不要再上学了,而文静始终没有放弃,除了到外地求医看病外,一天的课程也没落下。

记者来到莱西市沽河街道办大高岚村小文静的爷爷家看到,家里条件一般,从小跟着爷爷奶奶生活的文静,在家里非常懂事,虽然身体不能剧烈运动,但有时候文静也会帮着奶奶做一些轻快的家务。文静的爷爷说,孩子出生一年后,她的生母就离开了家,后来离了婚。孩子的爸爸在莱西工作,每周都会回来看看孩子,并带一些钱为孩子买药治病。为了给孙女治病,文静的爷爷奶奶在农村开荒种地,还养了几只羊赚钱。每年靠农作物和养羊赚来的钱,几乎全部用在了给文静买药治病上。

全班呵护真有福气

“大家都知道她皮肤脆弱,平时都会小心呵护。”记者在莱西市沽河中心小学五年级二班见到了谭文静。由于从小就患有罕见的皮肤松懈症,所以文静的手上和脸上明显和正常孩子不一样。面对这样的怪病,她却显得十分乐观,吃过午饭后就和同学一起讨论起课本上的难题来。而同学们每次午饭后,都抢着为文静洗碗筷。

“上体育课时或坐校车时,都容易碰到她,学校和校车上都有专门人保护。”莱西沽河中心小学于副校长告诉记者,在他们学校里,全校师生都知道文静的情况,大家在路上遇上她,都会停下来生怕撞到她。特别是上体育课时,班里老师总会安排两名同学保护在左右。乘坐校车时,专门安排一名校车照管员帮她上车。放学时,老师还特意将她护送上车。在车上,同村的两名学生总是伴她左右。为了保护文静皮肤不受撞击,班里的同学甚至连一个拥抱都不敢给她。

“有好几次,要不是身边同学保护,文静就会摔倒。”一名同学告诉记者,有一次放学时,文静一不小心绊在一块石头上,身边两名同学立即扶住了她,避免了让文静出血的危险。有了全班同学的呵护,文静虽然皮肤脆弱,但一次意外也没出现过。

成绩优秀全班第一

“这孩子既可怜又让人佩服,尤其是她乐观的心态,让她比正常的同学更优秀。”于副校长告诉记者,由于得了怪病,文静入学比较晚,加上中间有几次到外地治疗,耽误了学习时间,导致今年12岁的文静要比同学大几岁。在这种情况下,文静不但没有放弃学习,反而更加刻苦,各项成绩都很优秀,每次考试都是全班第一名。

“在学校的一切费用都免了。”记者采访了解到,在文静所在的学校织起了一张爱心网,一直呵护着她。交运集团莱西分公司得知情况后,特意安排一名校车照管员照顾她,校车上的第一排座位永远为她留着,而且还为她提供无限期乘校车免费权。也就是说,文静可以免费乘坐校车一直到上高中。

【链接】

皮肤松懈症

据介绍,皮肤松懈症是一种罕见的遗传疾病,表现为皮肤非常脆弱,因日常的轻微摩擦而反复发作水泡,不小心碰伤还会大面积出血。这种病不传染,大约5万个新生儿中会有一个患者。医生称,这种怪病很可能会让孩子的生命缩短30年。

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